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生命的奇迹 —— 访CAR-T病患张琦

2018-10-09 16:53来源:环球财富网责任编辑:Join 网友评论

  现年48岁的张琦,头发梳得一丝不苟、衣着整洁、容光焕发、讲起话来声若洪钟,很难想象他曾经是一个患有多发性骨髓瘤,忍受近8年病痛折磨的人。

  在本次采访前,记者还有一丝担忧:一般病人都对自己患病史讳莫如深,他愿意将自己的经历公之于众吗?邀约电话那头的张琦用他爽朗的笑声打消了记者的疑虑:“和大家讲讲我的故事吗?好啊,这是好事!我一直希望能有更多人、特别是和我患同样病症的人能知道我的事情,这样就有更多人能和我一样找对方法得到更好的救治。”

  张琦是这样说的,也是这样做的。在他接受CAR-T治疗身体明显好转后,他立刻和几位病友联手建立了“CAR-T病友交流群”,现在群里有将近350位患有多发性骨髓瘤的病友,大家在群里交流、分享CAR-T相关信息,互相加油鼓舞更多病友坚定生的希望。

  而在得知金斯瑞遭受恶意做空、网传其CAR-T疗效不实的消息时,群里的病友们都义愤填膺。明明这么好的一种治疗手段,这么好的一家公司,给无数病友带来了新的希望,居然会遭到这样无端的造谣和攻击,实在令人气愤;也为那些不明真相、却又需要这种治疗的病友感到着急。大家甚至想到选一个文笔较好的病友,由他写下所有病友真实的治疗前后情况,大家集体签名为CAR-T、为传奇、为金斯瑞发声,驳斥网上那些宣称CAR-T没有效果的不实言论。

  当记者到达时,张琦激动地握着记者的手不肯放开:“您文笔好,您一定要把我们的真实情况写出来,发出去让所有人都看看!我们相信传奇、相信金斯瑞,我们就是活生生的证据!”

  以下便是张琦本人的真实故事:


  患病前,张琦是安徽合肥一家工厂的普通工人,一家三口日子过得平静祥和。但这一切都被突如其来的病痛打破。

  2010年,刚买了新房的张琦,在装修过程中突然觉得腰疼,一开始以为是因为搬东西把腰给闪了,就没太在意。但腰疼情况却越来越严重,以至于弯不下腰。张琦这才到家附近的医院检查,由于缺乏经验,医生告知他可能是椎间盘突出,要他先采取中医疗法,于是那段时间,张琦每天不是拔火罐就是按摩,就这样持续了快一个月时间,病痛一点也不见缓解。无奈张琦只好来到市里大一些的医院检查,医生还是不敢肯定,只说怀疑是血液方面的问题。好在张琦的姐姐在西安当医生,接到弟弟的电话后,建议弟弟立刻到西安来全面检查。而此时的张琦已经只能躺在床上、连自主翻身都做不到了。最后是妹夫开了一辆商务车,他平躺在车里,再被家人一路送到了西安抬进了西京医院的病房。

  2010年12月,在西京医院,张琦被确诊为多发性骨髓瘤。得到确诊的消息,张琦觉得天都塌了,他想到年迈的父母、年幼的女儿,怎么都不能接受这个现实。直到全家人忍着眼泪要他“安心治疗、不要担心家里,要花钱就讲一声”时,张琦才告诉自己要勇敢的面对现实、积极配合治疗,好让家里人安心。经过7个化疗疗程,一直偏高的指标终于得到了控制并有所下降。张琦能从床上慢慢站起来,绑着护腰装置、扶着辅助工具缓慢走动了。2011年6月,张琦接受了在多发性骨髓瘤治疗上较为有效的自体移植,在无菌病房里待了43天后,终于回到了合肥家里修养。

  两年多后,张琦的病症再次复发,指标居高不下,只能再次四处求医问药。西京医院的医生及合肥当地医院医生都推荐用美国产的来那度胺。这种药控制效果比较好,但是费用特别高,即使是通过申请癌症基金会援助一年下来也至少需要18万。从发病确诊到化疗、移植、吃药以及不断地检查……前后费用已近100万。为了治病,张琦已经花光了自己家全部积蓄,家里亲戚朋友也都借遍了。张琦内疚于自己一人生病,让全家人都不能踏实生活,犹豫还要不要花这个钱,但是家人坚定地告诉他卖了房子也得买药治病,最终家里凑了36万买了两年的药。这个药物副作用比较大,还要配合吃地塞米松,这是一种激素类药物。每次吃药都让张琦痛苦不已,吃完药人会失去味觉、嗅觉、四肢无力、脸色也发黑。“不吃药我还挺精神的,一吃完药我立马就趴下了,就觉得自己根本不是个正常人”。张琦在生活不便的同时也担忧着花费,这批药吃完了以后怎么办?

  可还没等药吃完,2016年4月份,张琦的病再一次失控。“全家人就没好好睡过一次觉,都为了我的病整日担忧,这样折腾没个头,不如放弃了吧”,张琦第一次产生了放弃治疗的念头,他不想再给家里增添更多烦恼,在他看来这些年家里人都没有真正开心过一次,即使在他面前讲一些所谓的好消息,笑也是苦涩的。就在此时,西京医院的主治医生告诉他西安交大二附院在做一个CAR-T的免疫治疗,这是国际上一种全新的治疗方法,让他去打听看看。

  在全家人的鼓励下,张琦再次来到西安,在交大二附院进行了细胞采集。20天后,植被好的CAR-T细胞被回输到张琦体内。十几天后,张琦顺利出院了。回到合肥后,除了一开始持续了大概一周的低烧,再也没有出现任何症状。做了CAR-T不用再吃任何化疗药物,这是让张琦最开心的事情:“不吃药了,我的身体各方面都在慢慢恢复,我觉得自己又活过来了。可以出门、可以锻炼身体,除了抵抗力稍微差一点,我就是一个正常人!”

  几个月后主治医生兴奋地告知张琦检查结果确定转阴,此时的张琦倒是显得出奇地平静。“说实话,当时我就想着不用吃药我能像正常人一样生活,即使不转阴我也满足了”。

  此后张琦每天坚持锻炼,早上至少走上1万步。“一次和朋友去爬山,我爬上去了,他们还在下面累的直喘”,张琦开心地笑着说,“我现在打球、快走都没问题,还能出去旅游呢!”

  今年暑假,全家人一起出门旅游。在漂流景点,张琦被家人的欢笑感染,也想试一把。懂事的女儿赶紧拦住他:“爸,你身体不好,下水容易着凉。”“没事,我有数”,张琦不想扫家人的兴,也想试试自己的身体到底恢复得怎么样,他跳上漂流筏,和大家一起划水、打水仗,浑身湿了个透。本来已经做好了第二天发烧的准备,结果一点事也没有,张琦更加放心了。他就这样一点点的往前试探,看身体能承受多少,结果总是让人惊喜。

  家人也觉得张琦变了:“以前出门他总是把自己裹得严严实实的,口罩、帽子、围巾……一方面是抵抗力差怕着凉,另外一方面也是怕被更多人知道;现在,你看,穿的比年轻时候还讲究了,他心里是真高兴啊!”

  张琦的身体在好转,生活也越来越好。在CAR-T治疗前,由于病情反复以及药物副作用,他无法帮助家里人做哪怕一点点事情,他总内疚于自己正值壮年却拖累了家人。CAR-T治疗后,他在家人帮助下,开了一个小店,希望能通过自己的努力能慢慢还清借款。父母也从之前的一天好几个电话慢慢习惯一周、半个月、甚至一个月才电话问问他情况;当医生的姐姐更是在欣慰于弟弟恢复的同时,也将这种创新的技术告诉给更多有需要的人。

  看着亲朋好友从整日担忧自己到逐渐放心,开始为各自生活做更多打算,张琦打从心底高兴,他说:“正常人可能体会不到我的感受,对于我来说以前的生活是灰色的,即使再好的事情我也觉得和我没关系,谁知道还有没有明天呢?更痛苦的是,全家人都被我的病牵累,都不敢放开手脚去过日子。你看这人躺在床上动弹不得,就恨自己没用,一个大男人什么都做不了,只给家里添麻烦,这样活着有什么意思……都不敢让自己再往后想,就怕做出什么傻事让家里雪上加霜,能撑一天是一天吧”,张琦感慨万千,也正是因为了解病痛给一个人、一个家庭带来的灾难,他才坚定地重提旧事,“我是一个普通人,不是广告里的模特,更不是什么品牌代言人,我只看效果,能治好病人的药就是好药!是CAR-T、是传奇、是金斯瑞给了我生命的奇迹,我也希望更多人能像我一样幸运!”







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